Neues digitales Angebot für Betroffene von Seltenen Erkrankungen: Instagram-Kanal @Selten_bewegt bietet Unterstützung
Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar
Berlin (ots). „Wenn du Hufgetrappel hörst, dann denke an Pferde, nicht an Zebras.“ Diesen Leitspruch bekommen Medizinstudent:innen heute noch vermittelt. Sie sollen bei Symptomen zuerst an naheliegende, häufige Erkrankungen denken und nicht an Seltene. Für vier Millionen Betroffene in Deutschland, die geschätzt an einer der rund 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen leiden, ist das jedoch ein Problem. Denn oft dauert es viele Jahre bis ihre Symptome korrekt eingeordnet werden und sie eine richtige Diagnose erhalten. Damit verbunden ist der Besuch von durchschnittlich 7,3 (Fach-)Ärzt:innen und mindestens eine falsche Diagnose in 40 Prozent der Fälle, die oftmals zu einer Fehlbehandlung führt.[1] Diese Diagnose-Odyssee ist für die Patient:innen und auch deren Angehörige sehr belastend. Pfizer will dazu beitragen, dass sich der lange Weg zur Diagnose für Betroffene nachhaltig verkürzt und sie, sowie ihre Angehörigen, mehr Unterstützung erfahren. Deshalb hat das Unternehmen ein neues digitales Angebot gestartet: Den Instagram Kanal @Selten_bewegt.
„Mit unserem Instagram-Kanal wollen wir undiagnostizierte sowie diagnostizierte Betroffene und Angehörige mit praktischen Tipps unterstützen. Aber auch das medizinisches Fachpersonal ist für sogenannte Warnhinweise zu sensibilisieren und muss stärker mit der Community in den Austausch kommen“, sagt Susanne Riedel, Therapeutic Area Lead Rare Disease bei Pfizer in Deutschland. Mit diesem digitalen Angebot ergänzt Pfizer seine bestehenden Aktivitäten, wie die erfolgreiche „High5“-Kampagne zum Tag der Seltenen Erkrankungen und das eCME-Module für Ärzt:innen-Weiterbildung, um mehr Bewusstsein für Seltene Erkrankungen zu schaffen.
Der Instagram-Kanal @Selten_bewegt wurde Ende 2022 als ein permanenter Kommunikationskanal gestartet. „Bei der Zielgruppe sind Zahlen und Fakten allgemein zu Seltenen Erkrankungen sehr beliebt und unsere Zusammenarbeit mit Betroffenen und Angehörigen, die auf dem Kanal zum Beispiel ihren Weg zur Diagnose schildern, wird sehr gerne genutzt“, so Susanne Riedel. Zu den Followern gehören aktuell vor allem Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung bereits diagnostiziert wurde oder die den Verdacht haben, sie oder ihre Angehörigen, könnten eine seltene Erkrankung haben. „Damit haben wir eines unserer wesentlichen Ziele erreicht, nämlich uns stärker mit der Rare-Disease-Community zu vernetzen“, resümiert Susanne Riedel. Da Pfizer mit dem Angebot auch Menschen unterstützen möchte, die noch auf der Suche nach einer richtigen Diagnose sind, finden sich auf dem Kanal auch Tipps für die optimale Vorbereitung auf bevorstehende Arztbesuche, Themen rund um Unterstützung im Alltag sowie weiterführenden Informationen und Anlaufstellen. Es werden zudem Erfolgsgeschichten und Schlüsselmomente von Patient:innen geteilt. Ziel ist es, den Betroffenen Mut zu machen und bei der Vernetzung untereinander zu helfen.
Junge Ärzt:innen für Seltene Erkrankungen sensibilisieren
„Es gibt viel zu tun, und wir wollen etwas für die „Seltenen“ bewegen. Deshalb möchten wir mit dem Instagram-Kanal insbesondere auch junge bzw. noch in der Ausbildung befindliche Ärzt:innen ansprechen“, sagt Susanne Riedel. Bei rund 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen kommen die meisten Ärzt:innen, die aber ein bedeutender Bestandteil des Diagnosewegs sind, im Alltag kaum mit einer einzelnen Seltenen Erkrankung in Berührung. Umso schwieriger ist es, mögliche Anzeichen und Symptome für eine Seltene Erkrankung richtig einzuordnen und im nächsten Schritt an einen Spezialisten oder eine Spezialistin zu überweisen, um Patient:innen möglichst schnell zu einer gesicherten Diagnose zu verhelfen. Grundsätzlich gilt: Eine gut vernetzte Arbeit gemeinsam zwischen den verschiedenen Akteuren des Gesundheitssystem ist bei der Verkürzung von Diagnosezeiten bei seltenen Erkrankungen absolut notwendig. Auch hier soll der Kanal einen Beitrag leisten und als Vermittler dienen, indem er seltene Erkrankungen und die Bedürfnisse der Betroffenen in den Fokus rückt.
Hier geht es zu Selten_bewegt: https://www.instagram.com/selten_bewegt
Pfizers Engagement bei Seltenen Erkrankungen
Seit mehr als 30 Jahren arbeitet Pfizer an der Entwicklung von Therapien für Seltene Erkrankungen mit dem Fokus auf vier therapeutische Bereiche: Seltene hämatologische, seltene endokrine/metabolische, seltene neurologische und seltene kardiologische Erkrankungen. Pfizer konzentriert die Forschung vor allem auf die Entwicklung von Gentherapien, denn ca. 80 Prozent aller Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt. In gentherapeutischen Verfahren werden die Erkrankungen ursächlich behandelt und Pfizer sieht darin großes Potenzial für Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen.
- Kampagne zum Rare Disease Day: Mache die Seltenen sichtbarer – mit deinem High5 – Die Kampagne klärt über Seltene Erkrankungen auf, und zwar die breite Öffentlichkeit, aber auch die medizinische Fachwelt. Sie ruft zudem zum Mitmachen auf: Jede Person, welche ein High5 mit dem #High5ForRareDisease bis zum 28.02.2023 auf Instagram postet und @Selten_bewegt markiert, trägt zu einer Spende an die ACHSE e.V. – die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – bei. Für jeden Upload (Story oder Feed) spendet Pfizer 2EUR. Wer keinen Instagram-Account hat kann sich unter www.high5-selten.de beteiligen und dort den Spenden-Buzzer drücken.
Weiterführende Informationen von Pfizer rund um Seltenen Erkrankungen:
www.hilfefuermich.de – Das Portal bietet Patient:innen mit und ohne Diagnose sowie deren Angehörigen Hilfe an und nennt wichtige Anlaufstellen. Hier finden Betroffene wertvolle Unterstützung von der Diagnose bis zur Therapie. Neben sozialrechtlichen Fragen, Unterstützungsmöglichkeiten zur häuslichen Pflege sowie finanziellen Hilfsangeboten werden auch Partnerschaft und Beziehungsthemen angesprochen. Ein kleiner sinnvoller Betrag, um die Lebensqualität von Betroffenen und Helfenden zu verbessern.
www.info-seltene-erkrankungen.de – Die Webseite enthält nützliche allgemeine Informationen zu Seltenen Erkrankungen. Nutzer finden hier wissenswertes über Seltene Erkrankungen – insbesondere Patient:innen-Videos, in denen Betroffene über ihren Diagnoseweg und ihre Erkrankung berichten. Außerdem dient die Seite als Anlaufstelle für Kampagnen wie #High5forRareDiseases oder die Mit-Mal-Aktion zu „Ein Tier namens Selten“.
Über Pfizer – „Breakthroughs that change patients‘ lives“
Damit Menschen Zugang zu Therapien erhalten, die ihr Leben verlängern und erheblich verbessern, setzen wir bei Pfizer auf Wissenschaft und nutzen unsere globalen Ressourcen. Unser Anspruch ist es, bei der Entdeckung, der Entwicklung und der Herstellung innovativer Medikamente und Impfstoffe Standards zu setzen – hinsichtlich ihrer Qualität, Sicherheit und des Nutzens für PatientInnen. Weltweit – über Industrie- und Schwellenländer hinweg – arbeiten KollegInnen bei Pfizer jeden Tag daran das Wohlbefinden, die Prävention, die Behandlungs- und Heilungschancen gegen die schwerwiegenden Erkrankungen unserer Zeit zu verbessern und voranzubringen. Aus unserer Verantwortung als eines der weltweit führenden innovativen biopharmazeutischen Unternehmen heraus arbeiten wir mit Leistungserbringern, Regierungen und lokalen Gemeinschaften zusammen, um weltweit den Zugang zu einer zuverlässigen und bezahlbaren Gesundheitsversorgung zu fördern und auszuweiten. Einen Unterschied für alle zu machen, die sich auf uns verlassen, daran arbeiten wir seit mehr als 170 Jahren.
Der Hauptsitz von Pfizer ist in New York. In Deutschland sind mehr als 2.500 MitarbeiterInnen an drei Standorten tätig: Berlin, Freiburg und Karlsruhe. Das Werk in Freiburg ist Vorreiter in Sachen Nachhaltigkeit und Industrie 4.0.
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Quellen
[1] https://ots.de/5eZtgN (letzter Aufruf: 16.01.2023)
Bildrechte: Pfizer Pharma GmbH Fotograf: Pfizer Pharma GmbH
