Kinder trauen sich was. Zum Beispiel solche Fragen zu stellen: „Was passiert, wenn ich sterbe?“ Keine einfache Frage, erst recht nicht, wenn sie von einem Kind kommt, das unheilbar krank ist. Und dies auch weiß. Wer auf diese Frage antwortet, sollte vor allem eins sein: Ehrlich, sagt Annegret Marquardt. Sie ist die neue Koordinatorin des ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes bei der Hospiz-Initiative Wesel und weiß, worauf es bei der Begleitung von schwerstkranken Kindern und Jugendlichen ankommt. Wissen, das sie weitergibt. Im März beginnt ein neuer Kurs für Menschen, die sich auf diesem Feld engagieren möchten.
Seit 2012 gehört der Kinder- und Jugendhospizdienst zum Angebot der Hospiz-Initiative. Birgit Terhorst, die sich jetzt anderen Aufgaben in der Hospiz-Initiative widmet, hat ihn aufgebaut. Sechs Familien sind seit dem Start betreut worden. Das hört sich nach wenig und damit nach einer entspannten Tätigkeit an, ist es aber ganz und gar nicht. Die Begleitung von Kindern mit einer tödlichen Krankheit kann sich über Jahre hinziehen. Das ist einer der wesentlichen Unterschiede zur Sterbebegleitung von Erwachsenen, die in der Regel auf dem letzten Stück ihres Weges unterstützt werden.
Und: „Für die ehrenamtlichen Kräfte steht beim Kinder- und Jugendhospizdienst sehr deutlich die gesamte Familie im Fokus.“ Ein Mobile ist für Birgit Terhorst das ideale Bild, um die Arbeit anschaulich zu erklären. „Bei einem Mobile geht es darum, dass alle Kräfte austariert sind. Aber gerät ein Element ins Wanken, dann gerät alles ins Wanken.“ Im Klartext: Wird ein Kind krank, sind auch alle anderen Mitglieder der Familie betroffen.
Wie die Geschwister. „Sie müssen oft zurückstecken, weil Mama und Papa wenig Zeit haben.“ Eine von vielen möglichen Aufgaben für die Ehrenamtlichen. Mit dem Kind Hausaufgaben machen und spielen, es zum Sportverein bringen, zuhören. Aber: „Wir sind auf gar keinen Fall die Konkurrenten der Eltern.“ Alles müsse in Absprache mit ihnen geschehen, es gehe nicht darum, die liebe Oma zu ersetzen, die Cola und Gummibärchen erlaubt, obwohl die Eltern das ausdrücklich verboten haben.
Ein wichtiger Punkt. Es gehe darum, die Familie zu unterstützen, nicht darum, ihr mit erhobenem Zeigefinger zu sagen, was sie tun habe. „Wer hilft, muss lernen, sich zurückzunehmen, und Situationen so zu akzeptieren wie sie sind.“ Die Helferinnen und Helfer seien die Stützen, die Eltern die Fachleute. In allen Bereichen: bei der Betreuung des kleinen Patienten, beim ganz normalen Familienleben, bei den Regeln und Ritualen, die in dieser Familie fürs Zusammenleben gelten.
Wie vielfältig die Aufgaben von Ehrenamtlern sind, die beim Kinder- und Jugendhospizdienst mitmachen, wird in dem Kurs ab März deutlich werden. Bis zu den Sommerferien geht es an jeweils zwei Samstagen im Monat unter anderem um Kommunikation, um Familiensysteme, wer welche Rollen hat, um Nähe und Distanz, ein wichtiges Thema, weil viel Zeit in der Familie verbracht wird, und um Grundbegriffe in Sachen Pflege und medizinische Geräte. Die Ehrenamtler übernehmen keine Pflegeaufgaben, sollen aber zum Beispiel wissen, was ein epileptischer Anfall ist oder wie ein Beatmungsgerät funktioniert.
Der Kurs läuft bis zu den Sommerferien, danach sind verschiedene Einzelveranstaltungen für die Gruppe geplant. Aber bereits unmittelbar nach den Ferien, so Annegret Marquardt, seien die ersten Einsätze möglich. Mit intensiver Begleitung, versteht sich. Sie ist gelernte Krankenschwester, kann zahlreiche Zusatzqualifikationen, unter anderen in der Notfallseelsorge, aufweisen, im Laufe dieses Jahres kommt noch die pädriatische Palliativcare-Fachweiterbildung dazu. Als Koordinatorin ist sie die erste Ansprechpartnerin für die Familien, klärt mit ihnen ab, welche Unterstützung gebraucht wird, kann so herausfinden, welche Unterstützer zu welcher Familie passen, und ist während des gesamtes Einsatzes eine Art Brücke zwischen Familien und Ehrenamtlichen. Für die künftigen Helferinnen und Helfer gibt es außerdem regelmäßige Supervisionstreffen, um die Erlebnisse in den Familien zu verarbeiten.
Wer Interesse hat, sich im Kinder- und Jugendhospizdienst zu engagieren, und sich für den Kurs ab 10. März anmelden möchte, kann dies im Sekretariat der Hospiz-Initiative unter (0281) 44299054 tun.
Foto: Ralf Bleckmann
